گفتگو با پدری که این روزها داوطلب محک است؛ بیماری دخترم، من را با دغدغه کودکان مبتلا به سرطان آشنا کرد
تاریخ انتشار: ۱۵ دی ۱۳۹۷ | کد خبر: ۲۲۲۴۶۳۶۰
پدر ستون خانواده است؛ باید طاقتش زیاد باشد و همیشه استوار بماند تا زندگی پابرجا باشد و طوفان‌های ناگهانی زندگی، ریشه‌اش را از جای درنیاورد. عادل مظلوم، یکی از همان پدرهاست. پدری که با شنیدن خبر بیماری دخترش، زمین و زمانش بهم ریخت اما ایستاد و مبارزه کرد تا ثابت کند پدر ستون خانواده است. آقای مظلوم می‌گوید: «همه‌چیز از یک درد کوچک شروع شد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
به گزارش عصر ایران، دغدغه ذهنی کل خانواده این بود که مونا در تهران درمان شود. اما شرایط کاری پدر باعث شد تا درمان در همان اهواز ادامه پیدا کند: «من نمی‌توانستم همه روزها در کنار مونا باشم. وقتی با او صحبت کردم، گفت می‌خواهد همیشه در کنارش باشم. به خاطر همین درمان را در اهواز شروع کردیم. البته طبق تحقیقی که انجام داده بودم هم فهمیدم محک کودکان را در سراسر ایران تحت حمایت قرار می‌دهد اما تنها امکانات و شرایط بیمارستان‌ها با یکدیگر متفاوت است؛ قطعا امکانات بیمارستان شفای اهواز با بیمارستان محک یکسان نیست.»
محک به اهواز رسید
مونا، 12 ساله بود که درمان را شروع کرد. بیمه پدرش همه هزینه‌ها را پرداخت می‌کرد و خانواده نگرانی مالی نداشتند. اما این بیماری دلیلی شد برای آشنایی پدر با مشکل کودکان مبتلا به سرطان. آقای مظلوم می‌گوید: «در زمان درمان دخترم بیمارانی را می‌دیدم که با محک آشنا نبودند و به خاطر بی‌پولی از دنیا می‌رفتند. این موضوع همیشه ذهن من را به خود مشغول کرده بود و در فکر بودم تا به نوعی به این کودکان کمک کنم. وقتی محک به اهواز آمد، خیالم راحت شد که دیگر این مشکل وجود ندارد. با وجود این مؤسسه هم پیش می‌آید که کودکی در مسیر درمان از دنیا برود ولی حداقل خانواده مطمئن است که همه تلاش‌اش را برای درمان فرزندش به کار برده است.»
وقتی داوطلبان مددکاری وارد میدان شدند
یک سال پس از شروع درمان، مونا به کما رفت و دیگر بیرون نیامد. مظلوم ارتباطش را با پزشک دخترش حفظ کرد و زمانی که او به ریاست بیمارستان شفای اهواز رسید و از تصمیم دوجانبه محک و بیمارستان شفا مبنی بر همکاری خبر داد، پدر هم به این گروه پیوست. آقای مظلوم از همان روز مددکار داوطلب محک در این بیمارستان است و کارهایی چون تشکیل پرونده، دریافت کد محک از مؤسسه و پیگیری پرداخت هزینه‌های بیماران در طول درمان را انجام می‌دهد. وقتی که تعداد کودکان تحت حمایت محک در اهواز را از او می‌پرسم، سکوت می‌کند و به فکر فرومی‌رود. انگار که بار بیماری همه کودکان بر دوشش سنگینی می‌کند: «از سال 1392 که کار را آغاز کرده‌ایم، حدود 600 کودک مبتلا به سرطان تحت حمایت محک درآمده‌اند. البته بیماری این کودکان از قبل تشخیص داده شده است و با استقرار مددکاری موسسه محک در اهواز، پرونده آنها تشکیل شد و هزینه حمایت‌های درمانی و رفاهی را دریافت کردند.»
600 پرونده، این روزها کمتر شده است؛ بعضی از کودکان بهبودیافته‌اند و عده‌ای از دنیا رفته‌اند. حادثه تلخ و شیرینی که روزهای آقای مظلوم و دیگر داوطلبان مددکاری محک و سایر کارکنان این مؤسسه با آن عجین شده است. مظلوم توضیح می‌دهد که محک هزینه‌های مرتبط با درمان را پرداخت می‌کند و برخی از خیرین استان نیز کمک‌های نقدی و غیرنقدی برای تأمین سبد خوراک کودکان را می‌پردازند که پس از تهیه، در اختیار تمام کودکانی که در بیمارستان بستری هستند قرار می‌گیرد.
حضور گروه والدین کودکان محک در کنار خانواده کودکان بیمار
تمام کسانی که در بیمارستان شفای اهواز هستند می‌دانند که یکی از داوطلبان، فرزندش را در مسیر درمان سرطان از دست داده است. آقای مظلوم در این باره می‌گوید: «گروه والدین کودکان محک در مؤسسه خیریه محک فعالیت می‌کند. اعضای این گروه کسانی هستند که یا فرزندشان را در مسیر درمان از دست داده‌اند و یا بهبودی فرزندشان را جشن گرفته‌اند. این افراد در کنار خانواده‌هایی که فرزندشان در حال درمان است قرار می‌گیرند و تجربیاتشان را با آنها به اشتراک می‌گذارند. فعالیت من هم در اهواز اینگونه است. گاهی رفتار و شرایط والدین کودک مبتلا به سرطان با آگاهی از شرایط زندگی من تغییر می‌کند چرا که می‌داند خودم، همان شرایط آنها را داشته‌ام و با علم به این موضوع با آنها صحبت می‌کنم. خانواده‌ها در این زمینه بسیار منطقی رفتار می‌کنند.»
مظلوم خاطره پدر یکی از کودکان مبتلا به سرطان را تعریف می‌کند که پس از آنکه متوجه شده است مونا از دنیا رفته است، تصمیم گرفته به توصیه او گوش دهد و زندگی را از سر بگیرد و سراغ کارش برود: «واقعیت این است که زندگی هزینه‌های خودش را دارد و پدر خانواده بایستی آن را اداره کند و نباید در حین درمان سرطان که طولانی است، وظایف فراموش یا ساختار و شاکله خانواده گسسته شود. علاوه بر این مسائل افزایش هزینه خورد و خوراک کودک مبتلا به سرطان را هم باید در نظر گرفت.»
درمانی شادمانه‌تر برای کودکان مبتلا به سرطان
داوطلبان مددکاری محک دوشنبه و چهارشنبه هر هفته به بیمارستان شفای اهواز می‌روند تا به پرونده کودکان مبتلا به سرطان رسیدگی کنند. آقای مظلوم که به صورت ملموس با مشکلات کودکان مبتلا به سرطان آشناست، به دغدغه خانواده‌ها با جان و دل گوش می‌دهد و سعی می‌کند شرایط درمان را بهبود بخشد: «من همواره نگران بهداشت اتاق‌های بخشی بودم که دخترم در آن بستری بود . پس از فعالیت محک توانستیم 8 اتاق را به حالت ایزوله در آوریم. رنگ کامل، کولر اسپیلت، تلویزیون و سرویس بهداشتی از امکاناتی است که این روزها اتاق‌های درمان دارد.»
آنها تلاش می‌کنند تا علاوه بر پرداخت هزینه‌ها، کاری کنند که کودکان شادمانه‌تر دوران درمان خود را سپری کنند. مظلوم می‌گوید: «همه ما به فکرکودکان مبتلا به سرطان هستیم و برای افزایش روحیه آنها تلاش می‌کنیم. برای مثال اتاق بازی بیمارستان را که در ابعاد کوچکی آماده شده بود با اتاق پزشکان تعویض و آن را تجهیز کردیم.»
اینجا امید ادامه دارد
محک تا پایان سال 1395 بیش از 27 هزار کودک را تحت حمایت خود قرار داده است. بیش از 16 هزار کودک در مرحله درمان هستند و براساس آخرین آمار این مؤسسه، روزانه 6 کودک به جمع کودکان تحت حمایت محک افزوده می‌شود. کودکانی که با همراهی نیکوکاران می‌توانند مراحل درمان را سپری کرده و به روزهای شیرین بهبودی امید داشته باشند.
منبع: عصر ایران
کلیدواژه: محک دختر سرطان اهواز
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.asriran.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «عصر ایران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۲۲۴۶۳۶۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
وضعیت تومورهای مغزی در کودکان/ رویکرد درمان چند تخصصی
به گزارش خبرگزاری مهر، میترا قالیبافیان متخصص رادیوانکولوژی و مسئول فنی بخش رادیوانکولوژی بیمارستان فوق‌تخصصی سرطان کودکان محک، درباره اهمیت پرداختن به تومورهای شایع مغزی، افزود: طی سال‌های اخیر در بیمارستان محک کارگروه نوروانکولوژی بر درمان تومورهای مغزی متمرکز شده است. این کارگروه با جدیت هرچه تمام‌تر، برنامه‌های درمانی مؤثرتر و به‌روزتری را برای درمان تومورهای مغزی کودکان بر اساس علم مبتنی بر شواهد (evidence based medicine) و آموخته‌های توموربورد یا همایش‌های علمی، پیشنهاد می‌دهد. همچنین جلسات توموربورد بر خردِ جمعی و بررسی همه‌جانبه و هم‌زمان بیماری توسط گروه‌های مختلف درمانی متمرکز است و احتمال خطاهای پزشکی را کاهش می‌دهد.
وی افزود: تومورهای مغزی در کودکان به دلیل نوع تومور و درمان آن با تومورهای مغزی بزرگسالان متفاوت است و از این منظر هدف نخست کنگره نشان دادن تفاوت نوع تومورهای مغزی و درمان آن میان کودکان و بزرگسالان است.
هادی موسی‌خانی فوق تخصص هماتولوژی و انکولوژی کودکان، نیز با بیان اینکه بیش از ۲۰ درصد کودکان مبتلا به تومورهای مغزی کودکان در بیمارستان محک به صورت مستقیم درمان می‌شوند و بیماران دیگر نیز در ۴۱ مرکز درمانی در سراسر کشور تحت حمایت مؤسسه محک قرار دارند افزود: بر همین اساس کنگره با تمرکز بر رویکرد چند تخصصی در درمان تومورهای مغزی کودکان برگزار می‌شود.
وی با اشاره به نقش و اهمیت پروفسور پروانه وثوق در حوزه انکولوژی کودکان در ایران بیان کرد: بسیاری از انکولوژیست‌ها در ایران به صورت مستقیم و غیر مستقیم شاگرد پروفسور پروانه وثوق بودند و با توجه به نقش ایشان در درمان انکولوژی کودکان این کنگره با یادبود پروفسور پروانه وثوق برگزار می‌شود.
موسی خانی در ادامه با بیان اینکه بیمارستان محک در پیگیری رویکرد درمان چند تخصصی در تومورهای مغزی کودکان در ایران پیشرو است افزود: گرچه در سایر مراکز درمانی به صورت غیرمستقیم رویکرد درمان چند تخصصی در انکولوژی کودکان دنبال می‌شود اما بیمارستان محک با برگزاری جلسات درمان چند تخصصی از سال ۱۴۰۱ تاکنون در این باره پیشگام است و امیدواریم که سایر مراکز درمانی نیز با الگوگیری از بیمارستان فوق تخصصی محک بتوانند رویکرد درمان چند تخصصی در تومورهای مغزی کودکان را به صورت مستقیم اجرا کنند.
کد خبر 6090555
تداوم بارندگیها در کشور / دمای هوا در بعضی مناطق کاهش مییابد